Bonjour à tous,
Depuis la création de l’Association Enfants du Léman, nous collaborons étroitement avec l’Hopital Universitaire de Genève qui nous met en contact avec des familles dont l’enfant est atteint de lourde pathologie ; une vraie relation de confiance s’est établie avec le HUG depuis 8 ans et en particulier avec Jennifer Ramos, infirmière référente pour les rêves.
Grâce à cette précieuse collaboration, nous avons réalisé de nombreux rêves pour des enfants traités au HUG.
C’est toujours un plaisir de partager avec vous ces moments de « rêve » via Facebook et notre site.
Ce partage est également le moyen de faire connaitre nos actions auprès des familles. Un certain nombre d’entre elles souhaitent que cet instant reste confidentiel, sans communication. Nous respectons toujours leur souhait en ne publiant rien, c’est important de le préciser.
Découvrez dans cette interview, le lien qui existe entre le traitement médical de l’enfant, l’infirmière et notre Association.
Un grand merci à Jennifer pour son précieux et fidèle soutien depuis toutes ces années.« Bonjour Jennifer,
En quoi consiste votre métier d’infirmière au sein du service des soins palliatifs pour enfants au HUG ?Je suis infirmière dans l’unité d’oncologie et hématologie pédiatrique des Hôpitaux Universitaires de Genève, certifiée en oncologie et soins palliatifs en 2014.
C’est en 2021 qu’une partie de mon temps a été dédié au mandat de soins confort de l’unité et évoluera vers la création d’une équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (PASSO), fin 2023. A travers cette équipe, nous prenons en charge des enfants souffrant de pathologies complexes dans tout le département de pédiatrie des HUG (Ces postes dédiés ont été rendu possible grâce aux fonds privés de Cansearch et de la fondation San Filipo pour PASSO).
Pouvez nous expliquer ce que sont les soins de confort ?Il s’agit ici de centrer l’attention sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, en parallèle du traitement curatif lorsqu’une maladie chronique ou potentiellement incurable est diagnostiquée.
Pour cela les missions sont très variées et nécessitent une collaboration avec l’équipe interdisciplinaire intra et extra hospitalière pour permettre la prise en charge adéquate sur tous les aspects : physiques, psychologiques, sociaux et spirituels en respectant toujours les valeurs et la culture des familles.
Au centre, l’enfant, qui vit avec une maladie et ses traitements. Il doit pouvoir continuer à se développer, jouer et rêver comme les autres enfants de son âge.
Dans l’hôpital, il existe différents intervenants (associations, bénévoles, clowns,…) qui offrent des bulles d’oxygène quotidiennes et indispensables pour que les enfants conservent le moral.
Maintenir les liens sociaux malgré l’isolement de l’hospitalisation représente un challenge pour les équipes comme pour les familles. Pour cela, il existe des robots permettant aux enfants de suivre leur scolarité « en live », de se déplacer et participer à la vie de famille au domicile également.
Mais il ne faut pas négliger que pour tous, le meilleur soutien pour un enfant est celui de ses parents et de sa famille.
Ainsi, l’équipe de soins de confort, aidée par les équipes soignantes référentes des enfants, sont toujours soucieuses de répondre aux besoins des familles dans leur globalité afin de prévenir ou soulager les parents de certaines problématiques, telle que : la garde de la fraterie pendant les
Depuis plusieurs années, l’Association Enfants du Léman a réalisé de nombreux rêves pour des enfants en traitement au HUG. Quel impact a un rêve sur l’enfant et sa famille ?Les enfants rêvent ! Ils se projettent ! Ils fourmillent d’idées ! Parfois le plus difficile, c’est de choisir…
Les enfants qui font face à des pathologies complexes, douloureuses, longues, avec des traitements difficiles restent des enfants.
Parler de leurs rêves, les transformer sur une demande et les réaliser c’est de la magie, des étoiles dans les yeux.
Les parents sont souvent touchés qu’il y ait des bénévoles prêts à s’investir pour leurs enfants. Certains sont soulagés et ravis, car ils n’ont pas la force, le temps d’organiser une journée exceptionnelle seuls.
Une fois le rêve réalisé, tout le monde revient avec des souvenirs plein la tête, le sourire et boosté pour continuer le traitement. Une trêve, en famille, dans le quotidien marqué par les soins.
Un rêve peut-il s’adapter à toutes les pathologies ? Sous quelles formes ?Un rêve doit en premier lieu garantir la sécurité de l’enfant. Dans certaines pathologies et traitements, les consignes et restrictions sont nombreuses et ne permettent pas une totale liberté.
Avant tout, le rêve est discuté avec le médecin référent pour validation et consignes médicales spécifiques.
Il arrive parfois que le rêve ne puisse se faire rapidement, selon l’état de santé de l’enfant ou le traitement en cours, par exemple.
Ce qui est intéressant dans cette situation, c’est de permettre à l’enfant de continuer à investir son souhait. Des préparatifs à la réalisation, un rêve permet à un enfant de s’évader dans son imaginaire et de ce fait, l’aide à supporter le quotidien. »
